Hokjes, labels en stempels

Op een druilerige dinsdagmiddag zitten Adam* en zijn vader tegenover mij aan tafel. Adam zit in groep 7 van een nabijgelegen basisschool en komt voor de afspraak van het Preventief Gezondheidsonderzoek. We praten al wat langer met elkaar als zijn vader vertelt dat Adam sinds twee jaar de diagnose Klassiek Autisme heeft. Nadat ik met zijn vader hierover ben uitgepraat, richt ik mijn aandacht op Adam: “Hoe vind jij het dat je de diagnose Klassiek Autisme hebt?”. We hebben kort oogcontact. “Heel fijn”, zegt Adam. Hij draait zijn hoofd naar zijn vader en vervolgt: “Maar ik had liever gehad dat ik het eerder had geweten.” Zijn vader lijkt verast en vraagt naar de reden. Adam vertelt dat hij wel doorhad dat hij gewoon anders was. Even is het stil in de spreekkamer. Dan haalt Adam zijn schouders op en zegt: “Het was gewoon fijner geweest.”

Ik dacht lang na over die ene zin: ‘het was gewoon fijner geweest’. Het lukt Adam (nog) niet om zijn gevoel te verwoorden. Ik heb een vermoeden wat Adam met deze zin bedoelt. Ik ben blij met Adams komst, want naast dat het een mooie ontmoeting was, staat het schrijven over dit onderwerp al heel lang op mijn verlanglijstje.

Meten met verschillende maten
Als het om de geestelijke gezondheidszorg gaat, is de visie van (huidig) politiek Nederland: zolang er geen ‘problemen’ zijn, doen we niets. De signalen van een geestelijke aandoening kunnen dan wel duidelijk zijn, maar zolang er geen problemen door ontstaan, wordt er niets gedaan. Deze visie zou wel eens uit een rechts georiënteerde politieke hoek kunnen komen. Ik vermoed dat ‘bezuinigingen’ de voornaamste reden zijn.

Ik schrijf bewust ‘geestelijke aandoening’, want in de algemene gezondheidszorg gaat het er heel anders aan toe. Waar er volop tijd, aandacht en geld is voor de signalen van bijvoorbeeld huid- of borstkanker (wanneer er dus nog geen sprake is van pijn), moet een kind met signalen uit het Autistisch Spectrum wachten tot hij of zij echt tegen ‘problemen’ aanloopt. Of nee, niet het kind, maar tot de leerkracht tegen problemen aanloopt door het gedrag van het kind in de klas.

Allergisch voor diagnoses
Hulp- en zorgverlenend Nederland is aan de slag gegaan met deze visie en heeft zich de nieuwe werkwijze al goed eigen gemaakt. Bij hulp- en zorgverleners zie ik een soort allergische reactie ontstaan wanneer er wordt gesproken over het stellen van psychische diagnoses.
Tijdens gesprekken met professionals hoor ik vaak “als het kind problemen ervaart, gaan we niet meteen onderzoek doen om een diagnose te stellen” (ook al hebben professionals dus wel vermoedens). “We moeten kijken wat het kind nodig heeft om goed te functioneren.” Want, zo klinkt het argument, ‘een kind is niet altijd geholpen met een diagnose’. Dat klinkt alsof er in het belang van het kind wordt gedacht, maar is dit echt een betere manier of eigenlijk gewoon een goedkopere?

Een ander argument is dat een kind last kan hebben van zo’n label of stempel. Misschien is het goed om kritisch te kijken of deze bewering klopt. Opvallend vind ik dat ik deze uitspraak vooral van hulp- en zorgverleners hoor. De eerste ervaringsdeskundige die dit label als een last ervaart, heb ik nog niet ontmoet. Van mensen die op latere leeftijd een psychische diagnose krijgen, hoor ik vaak: ‘Had ik het maar eerder geweten’. Adam zei in mijn spreekkamer precies hetzelfde.

Natuurlijk kun je je afvragen of een diagnose altijd helpend is. Als we in een maatschappij leefden waarin iedereen elkaar zou accepteren en zou aansluiten bij de ander, dan zou dat zeker een optie kunnen zijn. Ik ervaar dat wij niet in zo’n maatschappij leven. De omgeving heeft diagnoses nodig, moet weten wat de ander heeft, voordat ze hem of haar volledig kunnen accepteren. En dat voelen de mensen om wie het gaat, jong of oud, als geen ander. Mensen zoals Adam.

In de praktijk
Ik ben me ervan bewust dat bovenstaande behoorlijk abstract klinkt. Hoe ziet dit verhaal eruit in de praktijk?
Een zesjarige jongen laat kenmerken zien uit het Autistisch Spectrum (dit was al gesignaleerd op de peuterspeelzaal). In groep 2 van de basisschool kan hij goed meekomen, hij vertoont geen leer- of gedragsproblemen. De school ziet dus geen reden om hulp in te schakelen, want er is ‘geen hulpvraag’.
De jongen vertoont thuis wel problematisch gedrag, want anders dan zijn leeftijdsgenoten durft hij niet te zwemmen en iedere nacht kruipt hij bij zijn ouders in bed. Hij heeft moeite om zindelijk te worden in de nacht. Hij heeft driftbuien. Het gedrag drijft zijn ouders tot wanhoop en slapeloze nachten. Het geduld van zijn ouders vermindert. Ze dringen aan op zwemles, want alle kinderen van deze leeftijd hebben zwemles.
Als de ouders dit niet bespreken met school, is de school niet op de hoogte van zo’n thuissituatie. En als de ouders wel iets delen, is de school terughoudend met het ondernemen van actie. Op school zijn er immers geen problemen, dus waarom geld uitgeven als het niet nodig is?

Maar is het echt niet nodig? En voor wie dan niet? Niet voor het kind of niet voor de school? Hoe zou deze jongen zich voelen als zijn ouders weten wat er met hem aan de hand is? Hoe zou hij zich voelen als hij wordt begrepen? Hoe zou het met hem gaan als zijn ouders hem milder en met meer geduld zouden benaderen? Wat zou dat doen met zijn prestaties op school?

Survival of the fittest
Misschien komt er nog een vrijblijvend advies vanuit school om naar een sociale werker te gaan. Sommige ouders pakken dit op, andere ouders niet. ‘Verantwoordelijkheid van de ouders’, wordt gezegd. Is deze eigen verantwoordelijkheid reëel? De ene ouder vindt nu eenmaal makkelijker de weg, voor de andere ouder is het hulpverleningssysteem een oerwoud waarin ze verdwalen en met een beetje geluk ergens onder aan de wachtlijst eindigen. Of ze ondernemen uit angst of onwetendheid helemaal geen actie.

Hoe ouder het kind, hoe meer hij doorheeft dat hij anders is dan anderen. Hij laat steeds meer gedragsproblemen zien en thuis loopt het uit de hand. Ook op school is zijn gedrag nu moeilijker. De leerkracht heeft de grenzen van zijn of haar kunnen bereikt en trekt aan de bel. En ja, als de leerkracht het aangeeft, komt er actie.

De actie komt soms in de vorm van onderzoeken, waaruit een diagnose volgt en hulpverlening eindelijk op gang komt. Soms wordt de hulpverlening langdurig ingezet, omdat er zo laat actie is ondernomen.
Een ander scenario is dat er niet eens onderzoeken worden gedaan en geen diagnose wordt gesteld. Sociale werkers gaan af op hun algemene kennis en deskundigheid (die meestal tekort schiet) en helpen de jongen en zijn ouders in de opvoeding. Dweilen met de kraan open.

We maken de balans op. Is het kind geholpen met deze werkwijze? En, zouden we onder aan de streep nu goedkoper uit zijn? Kop jij ‘m in?

 

 

*Adam is een gefingeerde naam

De verwarde man op straat

Ik stap over de drempel en trek de voordeur achter me aan dicht. Ik zwaai vluchtig naar mijn moeder, die achter het raam staat om mij uit te zwaaien. Amper tien passen gezet, hoor ik geschreeuw. Het is een lage, harde stem met een dreigende klank. Ik sta stil en probeer me te oriënteren waar het geschreeuw vandaan komt. Ik kijk naar mijn moeder. In haar grote ogen schuilt een combinatie van angst en bezorgdheid. Ze wuift dat ik naar binnen moet komen. Ik zucht. Ik verlang naar een regenachtige avondwandeling.

“Ik hoorde geschreeuw”, zei ik. Ze staat inmiddels naast me. Kleine waterdruppels rusten op haar bruine haar. Ik kijk uit over de weg tot het nauwe licht van de hemel het toelaat en mijn zicht laat eindigen in een zwart onbestemd gat. Ze zei dat ze het ook had gehoord.
“Ik hoor niets meer, dus ik ga maar lopen.”
“Zou je dat wel doen? (Stilte). Goed dan, doe wel voorzichtig. Bel me als je thuis bent.”

Ik steek de staat over. Er loopt een man met drie kinderen achter me. Toch een veilig idee, bedenk ik me. Mijn gedachtegang wordt al snel onderbroken door een mannenstem.
“Sorry, mag ik je iets vragen? Ja, uhm, ik kwam net een verwarde man tegen…”
Ik sta stil, knikte en keek hem aan. Hij aarzelt.
“Ik weet niet, moet je ver?”
“Het is nog wel even wandelen. Want, je vertrouwt het niet?”
“Nou, er was net een man die schreeuwde. Hij liep op mij af en balde zijn vuisten. Ik ben toen wel omgelopen. Is er iemand die je thuis kan brengen?”
“In dat geval loop ik even terug naar mijn moeder. Ik vraag of ze me thuis kan brengen.”
“Ja, dat is misschien wel goed. Ja, voor hetzelfde geldt, is er niets aan de hand maar… Ik hoor hem wel vaker hier hoor. Maar nu in het donker, tja.”
“Ja, precies. Better safe, than sorry. Bedankt!”

Ik draai me om loop met ferme passen terug naar mijn ouderlijk huis. Enigszins geïrriteerd vertel ik mijn moeder over de man met de kinderen en vraag of ze mij naar huis kan brengen. Een wandeling minder dan gehoopt, zit ik veilig thuis op de bank en kruip ik achter mijn laptop.

Zo op het eerste gezicht lijkt het een onschuldig verhaal. En daar ligt juist het gevaar, dat we normaal gaan vinden wat eigenlijk niet normaal is. En dat wringt, want bovenstaande situatie is niet normaal. Het is een gevolg van een defect systeem. Een systeem dat politici creëren en voortzetten. Omdat de premier en z’n VVD-clan bezuinigd op de (geestelijke)gezondheidszorg totdat er niets meer van over is.

Een paar voorbeelden? Onverantwoorde zorgsituaties (te weinig zorgverleners voor te veel zorgvragers), opvangcentra die hun deuren moeten sluiten en een toename van verwarde mensen op straat. De meest kwetsbare personen zijn en worden nog steeds uitgesloten van deelname aan ‘ons’ systeem, ‘onze’ samenleving.

En dat is onrecht. Deze man heeft het recht op een opvangplek, verdient aandacht en (bemoei)zorg. Het is niet normaal dat hij deze niet krijgt, deze niet weet te vinden en/of dat hij er niet lang (genoeg) kan blijven door een beperkt budget, regels van bovenaf of (als gevolg daarvan) kromme protocollen.

Bovendien is het door die bezuinigingen onveilig op straat, voel ik me ik beperkt in mijn vrijheid en kan ik – en ik weet zeker dat ik niet alleen voor mijzelf spreek – om half tien ’s avonds niet eens naar mijn eigen huis wandelen, vijftien minuten verderop! Dat is niet normaal.