De keerzijde van de privacywet in de Jeugdgezondheidszorg

Sinds 25 mei 2018 behoort de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) tot de geschiedenis. Daarvoor in de plaats krijgen we de Algemene vordering gegevensbescherming (AVG) op ons bord. In de volksmond beter bekend als ‘De privacywet’. De wet moet onze persoonsgegevens beter beschermen.

Hulde voor de EU! Ik ben een groot, zo niet, groter voorstander van privacy. Met argusogen zie ik hoe Google infiltreert in mijn leven. Zonder succes zoek ik nog steeds naar uitwegen, luister ik vol afgrijzen naar verhalen over Facebook die persoonlijke gegevens bundelt en van mij al vijf kantjes heeft verzameld. Ik dacht de dans te ontspringen, maar blijkbaar verzamelen ze ook gegevens van niet-leden.

Op papier ziet deze privacywet er gelikt uit. De wet heeft nu zes maanden z’n gang kunnen gaan. In mijn werk bemerk ik alleen maar nadelen: met een grote omweg, met veel geklik en telefoontjes, kom ik aan de benodigde informatie om mijn werk te kunnen doen. In andere gevallen is het zelfs onmogelijk om aan cliëntgegevens te komen. Om nog maar te zwijgen over de hoeveelheid formulieren waarin ouders om ‘toestemming’ wordt gevraagd voor registratie, deelname aan epidemiologisch onderzoek en eventuele dossieroverdracht bij verhuizing.

Om met het laatste punt te beginnen: vragen om toestemming, is vragen om achterdocht. Ik zie het aan de blik van een mama die verstrakt (hoewel ik pro gelijkheid ben, zijn het de papa’s die een stuk relaxter omgaan met toestemming geven), ik hoor het aan haar kritische vragen en de pauzes tussen mijn antwoord en haar vervolgvraag en tot slot aan de ‘vluchtrouteopmerking’: ‘Ik bespreek dat even met mijn partner’. Vervolgens blijft het stil en stapelt mijn werk op in de vorm van follow-up telefoongesprekken met geruststellende, bemoedigende en motiverende woorden.

Deze tijd besteed ik liever aan het (lichamelijk en psychisch) onderzoeken van kinderen, het lezen van literatuur en nieuwe ontwikkelingen en het benaderen van ouders van kinderen die echt problemen kennen. Vaak zijn dit kinderen van ouders met een laag Sociaaleconomische Status (SES). Zij ervaren maatschappelijke problemen; van werkeloosheid en armoede tot verslaving en huiselijk geweld.

Maar ook het benaderen van kinderen uit deze gezinnen is niet gemakkelijk, zo niet onmogelijk. Om een beeld te schetsen: uit wantrouwen tegenover de hulpverlening verschijnen SES ouders met kinderen niet of nauwelijks op het spreekuur. Ook niet na herhaaldelijke belpogingen en brieven.

Als jeugdverpleegkundige heb ik mijn zorgen over dit kind. Daarbij heb ik een zorgplicht. Ik zoek een andere manier om informatie te krijgen. Dan komt de privacywet in beeld: ik heb toestemming nodig van de ouders om met de leraar te praten over dit kind. Een vicieuze cirkel waar ik, als hulpverlener, niet uitkom. Ik kan mijn werk onvoldoende uitvoeren en belangrijker nog: het kind is hiervan het slachtoffer. Deze kinderen met hulp- en zorgvragen verdwijnen langzaam uit ons zicht. Deze wet kent voor de Jeugdgezondheidszorg alleen verliezers.